Що таке орфанні захворювання?

Лютий – місяць обізнаності про орфанних пацієнтів.
Як зазначає Громадська спілка «Орфанні захворювання України», рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, що зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.
Переважна більшість орфанних захворювань має генетичну природу, тому люди змушені жити з ними все життя, хоча не завжди симптоми з’являються відразу після народження.
Лікування таких пацієнтів є пожиттєвим та дороговартісним. Але при належному лікуванні люди з рідкісними хворобами жодним чином не відрізняються від звичайних людей і ведуть повноцінний спосіб життя.